当所有努力所有治疗都不再有效,当稚嫩的生命走到尽头,家长最渴望的,不是奇迹,而是让孩子少一点痛苦、多一份温暖、有尊严地走完最后一程。
在东莞市妇幼保健院儿童血液肿瘤科,走廊尽头的几间特殊病房,默默守护着绝望中的家庭——它不追求治愈,只专注于减轻痛苦、安抚心灵、守护尊严,它有一个温柔的名字:儿童安宁疗护病房。

作为东莞为数不多的儿童安宁疗护病房,这里没有无力的挣扎,只有体面的告别;这里守护的不只是孩子最后的时光,更是一个家庭的希望与慰藉。
走投无路之际,他们被“无条件收下”
一些身患重病的孩子,辗转多地求医,从手术、化疗到靶向治疗,该做的努力全都做了,疾病却依然无情进展。肿瘤转移、反复积液、
呼吸困难、腹胀如鼓……孩子痛苦难忍,父母心力交瘁。
当他们抱着最后一丝希望四处求助,却屡屡因病情太重、随时可能离世而被婉拒。在最走投无路、最孤独无助的时刻,东莞市妇幼保健院儿童血液肿瘤科伸出手,稳稳地接住了这些即将逝去的小生命以及他们伤心欲绝的家长。当治愈已不可能,东莞市妇幼保健院儿童血液肿瘤科选择“无条件接纳”。
安宁不是放弃,而是把“对抗”换成“守护”
短短几天到二十几天的陪伴,东莞市妇幼保健院儿童血液肿瘤科医护团队用行动一再诠释:儿童安宁疗护,从来不是“放弃治疗”,而是把重心从“对抗疾病”转向“守护生命质量”。
在最后的时光里,医护人员做得最多的,不是输液打针,而是俯下身、静下心、用心听,耐心倾听家长日复一日的求医艰辛,倾听一次次希望破灭后的崩溃与无助,倾听面对生死抉择时的挣扎与愧疚。
对孩子,他们同样俯身倾听。有的孩子因疼痛烦躁抱怨,医护就轻声安抚、耐心陪伴;有的孩子不会说话,只能用哭闹、蜷缩表达痛苦,护士便抱着她、轻拍她,读懂每一次皱眉、每一次挣扎。
安宁疗护里,最考验医者的不是技术,而是如何说出真相,又不击碎希望。阙颖说,入院时,医生会和家长一起完整回顾病情,平静告知,孩子的时间不多了。然后温柔地解释安宁疗护的意义:“我们不再做让他痛苦的治疗,我们让他舒服、安稳,能和你们好好告别。”
有家长坚持:“让他完全不痛,怎么都行。”医护人员会耐心解释:“过度镇静会抑制呼吸,反而可能让孩子更快离开。我们的目标是:痛减到最轻,人保持清醒,能被拥抱,能被看见。”
坦诚、专业、共情,家长从焦虑、抗拒,慢慢变成理解、信任、配合。
临终前一天,医护会根据生命体征变化,悄悄提醒家长:按家里习俗准备衣物,安排长辈见最后一面。不说破、不刺激,却把所有体面都留给家人。
生命最后的温暖,藏在最细微的动作里。护士定时翻身、擦身、更换衣物,保持孩子干爽舒适;医生24小时守在床边,精准控制疼痛、腹胀、呼吸困难;不折腾、不反复检查、不做无谓操作,只让孩子在熟悉的拥抱里,安稳度过余下的时光。
当孩子不幸离世,医护人员没有立刻转身离开。他们轻轻为孩子清洁身体,换上整齐干净的衣服,让小天使以最安详、最体面的模样离去。再默默协助办理各项手续,陪家长走完最艰难的一步。
没有豪言壮语,只有细致入微的照护;没有起死回生的奇迹,却有直抵人心的温暖。
构建全生命、全流程儿童血液肿瘤服务体系
东莞是国家第二批安宁疗护试点城市。自2019年启动试点工作以来,成人安宁疗护逐步完善,但儿童安宁疗护长期处于最薄弱、最稀缺、最沉重的一环。
儿童血液病、儿童肿瘤治疗周期长、强度大、费用高。一旦进入终末期,孩子痛苦难忍,家长心力交瘁,却常常陷入两难:想治没方案,想放手无处去。
去年,市妇幼保健院儿童血液肿瘤科开科后,主动扛起这份社会责任,在常规诊疗之外,率先开设儿童安宁疗护病房,为0—18岁终末期血液肿瘤患儿提供专业照护,成为区域内为数不多敢接、能接、接得好的儿童安宁疗护单元,让东莞儿童安宁疗护终于有了“家”。
目前,市妇幼保健院儿童血液肿瘤科收治各类红细胞、白细胞、出凝血疾病患者;开展0—18岁各类肿瘤诊断、化疗、去甲基化治疗、靶向治疗、造血干细胞移植前后的支持治疗;可开展各类儿童血液肿瘤类疾病的预防、康复防残工作以及疾病晚期安宁疗护。他们用专业救治可治愈的孩子,也用温柔接住那些无法挽回的孩子,让生命终点不再冰冷。
展望未来,市妇幼保健院表示,东莞的儿童血液肿瘤患儿,迫切需要本土的、连续的、有温度的医疗服务。下来,医院将持续完善从早期筛查、精准诊断、规范治疗,到康复随访,再到终末期安宁疗护,构建覆盖全生命周期、全流程守护的儿童血液肿瘤服务体系。
向死而生,不是放弃希望,而是把最后的爱,留给最爱的人。愿每一个来过人间的小天使,都能被温柔以待;愿每一位绝望的家长,都能在最黑暗的时刻,遇见一束温暖的光。

您现在所在的位置 :
